la genomique et ses applications

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la genomique et ses applications

Message  Admin le Jeu 9 Oct - 21:04

LA GÉNOMIQUE ET SES APPLICATIONS

Introduction :
Progrès rapides dans le domaine de la génétique
- Des nouvelles "sciences": la génomique et la protéomique
- Le génie génétique et la nouvelle révolution biologique qui crée des technologies puissantes pour manipuler, contrôler et modifier des organismes vivants à divers niveaux, et le niveau le plus fondamental étant sans doute "celui de l’information génétique qui fixe la structure et la fonction des êtres vivants"
- De nombreuses applications: projet du génome humain, dépistage génétique, banques d’information génétique, thérapie génique, clonage, organismes génétiquement modifiés, etc.
- Faut-il se réjouir ou avoir peur ?

I- LE SENTIMENT D’ÉMERVEILLEMENT :
- Les progrès rapides dans le domaine de la génétique nous invitent à regarder de façon neuve le caractère sacré de la création, à approfondir notre sentiment d’émerveillement devant la vie sous toutes ses formes, et à repenser notre façon d’exercer l’intendance de la création...
- Il faut une meilleure prise de conscience des merveilles et des défis que posent certaines des nouvelles technologies en génétique

II- ESPOIRS ET DANGERS :
- Promesses de nouvelles thérapies, d’une meilleure connaissance de la structure du vivant, d’amélioration de la condition humaine, de la maîtrise des origines génétiques de la maladie...
- Dangers : contrôle et manipulation de la personne humaine; perte d’autonomie et de liberté ; discrimination, exclusion et stigmatisation; nouveau racisme, celui du gène; raz-de-marée du "tout génétique" ( les gènes peuvent tout expliquer); perte du respect de la dignité de la personne humaine; valeurs de justice et de solidarité menacées...

III- LE PROJET DU GÉNOME HUMAIN :
- Ce projet nous invite à réfléchir sur :
La génomique et ses applications
- la diversité et la beauté de la personne humaine
- les merveilles de notre constitution génétique qui joue un rôle si étonnant dans le façonnement de l’être humain
- le patrimoine génétique que nous partageons avec toutes les formes de vie de l’ordre naturel
- le caractère ordonné de la nature au milieu de ce qui semble être le fruit du hasard.

1 - POSSIBILITÉS:
- L’information acquise grâce au projet du génome humain est très prometteuse tant dans le diagnostic que dans la thérapie des maladies ( thérapie génique, production de nouveaux vaccins et médicaments, etc.);
- amélioration des connaissances fondamentales en biologie moléculaire et en génétique;
- innovations technologiques dans les secteurs pharmaceutiques et agro-alimentaire...

2 – PRÉOCCUPATIONS :
- À qui appartient l’information génétique relative à l’espèce humaine?
- Qui devrait avoir accès à cette information génétique: les assureurs, les employeurs, les cours de justice, les écoles, les agences d’adoption, l’armée, etc. ?
- Les gens en viendront-ils à croire, à tort, que ces connaissances répondront à toutes les questions concernant la santé?
- Une personne est beaucoup plus que la somme de ses gènes ou sa constitution biologique; nous sommes des êtres de relation, nous appartenons à des communautés et sommes influencés par notre milieu et notre environnement...
- Les possibilités de connaître et de manipuler les caractéristiques héréditaires d’un individu soulèvent des questions très sérieuses tant sur le plan juridique que social et éthique...
- Vouloir faire de la carte du génome humain le modèle abstrait du "normal" ou le point de référence pour qualifier chaque individu, c’est oublier qu’au plan génétique, il n’existe pas d’individu "normal" car nous portons tous non seulement plusieurs gènes caractéristiques de graves maladies mais aussi d’innombrables «facteurs de risque» ...
- Les connaissances et les développements de la science génétique appartiennent-ils à tous les citoyens du monde, sont-ils un droit et un patrimoine de l’humanité?

IV- LE DÉPISTAGE GÉNÉTIQUE ET LES BANQUES D’INFORMATION GÉNÉTIQUE :
1 - LE DÉPISTAGE GÉNÉTIQUE :
- concerne les maladies génétiques ou héréditaires et signifie l’emploi d’essais spécifiques pour déterminer le statut génétique d’individus déjà soupçonnés d’être à risque élevé en ce qui concerne une condition héréditaire particulière

A - Différents tests:
La génomique et ses applications :
- test prénatal et préimplantatoire..
- tests diagnostiques: identification de la cause d’une maladie
- tests pré-symptomatiques: identification d’individus en bonne santé pouvant avoir hérité du gène d’une maladie à maladie tardive (par exemple la maladie de Huntington)
- tests prédictifs/ de susceptibilité: identification d’individus en bonne santé pouvant avoir hérité d’une prédisposition génétique leur faisant encourir un risque plus élevé d’être atteint d’une maladie multifactorielle, comme les maladies coronariennes, l’hypertension ou certains cancers...
- Dépistage des populations: recherche systématique dans la population des personnes qui ont des maladies latentes, précoces ou asymptomatiques, ou étude de populations pour déterminer, par exemple, les relations génétiques entre différents groupes ethniques ou la distribution d’un gène particulier...

B - AVANTAGES ET POSSIBILITÉS :
- Le dépistage et les banques d’information peuvent s’avérer un outil précieux pour établir un diagnostic contribuant à améliorer les soins médicaux. Ils peuvent aussi soit aider à diminuer les craintes d’une transmission de maladies héréditaires, soit offrir des renseignements utiles pour faire face au stress que causeraient de telles maladies.
De plus, les connaissances acquises à la suite de ce dépistage peuvent ouvrir la voie à une recherche scientifique plus poussée et conduire à une amélioration des soins médicaux et de la condition humaine...

C – PRÉOCCUPATIONS :
- Les diagnostics prénatal et préimplantatoire conduisent souvent à l’élimination d’êtres atteints de déficiences...
- En viendra-t-on à promouvoir certaines conditions génétiques de préférence à d’autres? Dans le souci d’améliorer la condition humaine, n’y-a-t-il pas un risque que l’on débouche sur une nouvelle forme d’eugénisme? Est-ce que le droit de naître devrait appartenir seulement à ceux et celles qui correspondent à certains critères de qualité?
- Qui déterminera ces critères de qualité ou de perfection? N’y-a-t-il pas danger que certains s’accaparent ce pouvoir et établissent une société basée sur l’intelligence et la force et créant ainsi l’exclusion et la discrimination?
- Les compagnies d’assurance, les employeurs et les institutions financières pourraient utiliser l’information génétique pour éliminer leurs clients ou leurs employés à haut risque...
- Les banques d’information soulèvent de nombreux enjeux éthiques:

2 - La génomique et ses applications :

1) motivations des acteurs en cause: intérêts communs (mise au point de thérapies, recherche du bien commun, etc.) mais aussi particuliers (rendement du capital, curiosité intellectuelle, désir de reconnaissance, sens du devoir, etc.)
2) Problème de la délicate question des valeurs
3) Enjeu de la transparence
4) Enjeu de la légitimité des banques d’information: finalité du projet et moyen pour l’atteindre. Dans le cas des banques populationnelles, il faut souligner leur ampleur et la question des retombées qu’elles peuvent avoir socialement (en matière de discrimination et de marginalisation) et économiquement (brevets, nouveaux médicaments, etc.)
5) L’enjeu de l’autonomie: un consentement libre, éclairé, explicite et donné par une personne apte. Problèmes soulevés: aptitude aux fins de consentement: sujet apte, inapte, décédé, communautaire ou collectif; sujet et portée du consentement: droits du sujet (retrait, savoir ou ne pas savoir, assistance spécialisée, conseil génétique...)
- A partir de quels critères allons-nous obliger un individu à se soumettre à des tests de dépistage
(cas des tests pour fins judiciaires)?
Les parents à risque peuvent-ils refuser un test qui leur indiquerait la "qualité génétique" de leur progéniture? Si oui, ne risquent-ils pas d’être stigmatisés par leur refus?
6) L’enjeu de la confidentialité et de la protection de la vie privée
- Qui peut et doit avoir accès à l’information génétique? Qui va la contrôler?
- L’employeur, la compagnie d’assurance et les institutions financières sont-ils justifiés d’exiger cette information?
- Est-il possible d’effectuer un dépistage chez un membre d’une famille sans impliquer les autres membres?
- Les gens ont aussi le droit "de ne pas savoir"
7) L’enjeu de l’équité:
- discrimination et stigmatisation
- partage des bénéfices: au stade de la collecte des données génétiques, il faut mentionner le problème du "shopping" des données dans des pays pauvres par des chercheurs et des entreprises de pays riches. Recherche-t-on l’équité au plan des retombées et des résultats?

3 - L’enjeu de la propriété de l’information:
- problème des brevets
- patrimoine de l’humanité?
- l’impact sur le système de santé: demande d’accès aux tests et aux thérapies nouvelles très coûteuses
- danger d’un système de santé à deux vitesses (Rapide et efficace pour les biens nantis, lent et ardu pour les pauvres)

V- CONCLUSION :
- Des promesses certaines
- Possibilités de dérives et d’abus
- Nécessité de nouveaux repères éthiques
- Une référence claire aux principes fondamentaux (comme la dignité de la personne, le respect de son autonomie, le respect de son unicité et de sa singularité, le principe de solidarité, le principe de justice et d’équité, etc.
- Une gestion démocratique des enjeux: d’où l’importance d’informer et d’éduquer les populations, d’intégrer les citoyens dans les prises de décision, etc.
- Une vision tournée vers l’avenir: ne pas se limiter au court terme mais considérer les conséquences futures pour les individus et les populations...
- Une réflexion éthique qui maintient l’équilibre entre le respect de la dignité de la personne et les valeurs du bien commun, au regard de la splendeur de la création...
- Une éthique qui inspire un sentiment de gratitude et d’émerveillement face aux progrès de la science mais appelle aussi à l’exercice d’une sagesse bienveillante et d’un sens de responsabilité envers le monde d’ici et d’ailleurs, présent et à venir...
- Une éthique basée sur un amour qui unifie et qui accueille sans considération de sexe, de race, de couleur, de constitution génétique, de religion...
- Une éthique de compassion qui apporte non seulement un remède à la souffrance mais aussi un sens (la partie des enjeux des banques d’information génétiques s’inspire fortement de:
COMMISSION DE L’ÉTHIQUE DE LA SCIENCE ET DE LA TECHNOLOGIE , Avis – Les enjeux éthiques des banques d’information génétique: pour un encadrement démocratique et responsable, Gouvernement du Québec 2003, Avis adopté à la 7e réunion de la Commission de l’éthique de la science et de la technologie).

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